Egymilliárd forintos génterápia mentheti csak meg a ritka betegségben szenvedő magyar kisfiú életét
Édesanyja gyűjtést indított Mirkó kezelésére
Egymilliárd forintos génterápia mentheti csak meg a ritka betegségben szenvedő magyar kisfiú életét

FB/Krausz Gábor

2024. 11. 22.
Egymilliárd forintos terápia mentheti csak egy 9 éves szegedi kisfiú, Sárközi Mirkó életét, aki Duchenne szindrómában szenved. Ő és sorstársai megsegítéséért szervezett sajtótájékoztatót csütörtökön a Mirkóval Legyőzzük a Duchennet Alapítvány.

Mirkó egy 9 éves, mosolygós kisfiú, aki Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Három éve derült ki a betegsége, és az őt egyedül nevelő édesanyja azóta mindent megtesz, hogy segítse a gyógyulását.

A ritka betegség során idő előrehaladtával a kisfiú izomzata leépül: 10-11 éves korára kerekesszékbe kényszerül, és 14-16 éves korában légzéssegítőre lesz szüksége, aztán a szívizom következik.

Ennek a betegségnek a tüneti kezelése is nagyon drága, egyetlen infúzió, mely megakadályozza a beteg állapotának romlását, vagyis az izmok leépülését, 1,3 milliárd forintba kerül.

Tímea tavasszal már kérte az emberek segítségét, a szükséges összegnek ugyanakkor csak a töredéke gyűlt össze az alapítvány számláján, az idő pedig sürget.

Egy másik magyar kisfiú, Ádin, már megkapta Dubaiban a génkezelést, miután az emberek összefogásával összegyűlt a pénz a kezelésre. Mirkó szülei is ezért imádkoznak.

A csütörtökre a Hősök Bisztróban összehívott sajtótájékoztatón Mirkó anyukája, Sárközi-Dékány Tímea mellett a már génkezelésen átesett kisfiú édesanyja, Krucsó Anikó, Krausz Gábor séf és Szabó András (Csuti) is felszólalt a nemes ügy támogatása mellett.

.
Forrás: Hetek

Tímea elmondta, hogy az alapítványi számlájuk jelenleg 30 millió forinton áll, tehát még az elején tartanak a gyűjtésnek. Anikó kiemelte a közösségi összefogásnak hatalmas ereje van, a közösségi médiamegosztásokon keresztül talált rájuk is jótevőjük. Szabó András (Csuti) hangsúlyozta, hogy ez egy rendkívül fontos összefogás, elég lenne, ha mindenki csak 100ft-ot adna bele Magyarországon, és meg is lenne a szükséges összeg.

Krausz Gábor, aki a másik kisfiú gyűjtésében is részt vett, hangsúlyozta: ha korábban is sikerült másoknak segíteni az összefogás erejével. Miért is ne sikerülne újra.

"Segítsen mindenki úgy ahogy módjában áll. 15.000.000 magyar…. 70ft fejenként. Így már nem tűnik soknak igaz? Osszátok meg minél többen kérlek, segítsünk Mirkónak"

- írta az eseményt követő Facebook-posztjában

A támogatók itt járulhatnak hozzá a kezelésekhez:

Számlaszám: 10700062  74798973  51100005 IBAN: HU86107000627479897351100005 Swift/BIC: CIBHHUHB Adószám 19386959-1-06

Aktuális hetilap
Kövessen minket!
Nemzeti Média - és Hírközlési Hatóság, 1525 Budapest, Pf. 75. | +36 1 457 7100 (telefon) | +36 1 356 5520 (fax) | [email protected] | www.nmhh.hu
Alapító-főszerkesztő: Németh Sándor - Founder Editor in Chief: Németh Sándor. Kérdéseit, észrevételeit kérjük írja meg címünkre: [email protected]. - The photos contained in the AP photo service may not be published and redistributed without the prior written authority of the Associated Press. All Rights Reserved. - Az AP fotószolgálat fotóit nem lehet leközölni vagy újrafelhasználni az AP előzetes írásbeli felhatalmazása nélkül! Copyright The Associated Press - minden jog fenntartva!