hetilap

Falus András

A honatyák egyhangúlag szavazták meg a genetikai adatok kezeléséről és
védelméről szóló törvényt, amely részletesen szabályozza, hogy a gyógykezelés,
illetve a tudományos kutatás során keletkező adatokhoz ki és miként férhet
hozzá. Érdekes egybeesés, hogy az USA-ban szintén a napokban írt alá az elnök
egy, a témában megalkotott új jogszabályt. Ám, amíg az utóbbi határozottan
tiltja, hogy a munkáltatók és az egészségbiztosítók DNS-teszteket kérjenek,
addig a magyar döntéshozók ezt – két erre irányuló módosító indítvány ellenére –
nem látták szükségesnek külön kikötni.

Érdek- és jogvédő szerveztek azonnal „rárepültek” a témára, felhívva a figyelmet
a genetikai diszkrimináció veszélyére. Az emberi génállományból ugyanis ma már
viszonylag egyszerű módon megállapíthatóak öröklött tulajdonságaink, különféle
betegségekre való hajlamaink vagy akár származásunk is. A vizsgálatok ma még
igen drágák, de a technológia fejlődésének köszönhetően a jövőben akár
rutinvizsgálatként is „átvilágíthatnak” bennünket.

A törvény körül művita alakult ki – állítja mindezek ellenére Falus András, a
Semmelweis Egyetem Genetikai, Sejt- és Immunbiológiai Intézetének igazgatója. A
professzor, aki szerzőként jegyzi a jogszabályt, hangsúlyozta: alaptalan az a
félelem, hogy a munkáltatók és a biztosítók visszaélnének a genetikai adatokkal,
hiszen egyáltalán meg sem kaphatják azokat. „Egy 1999-ben, valamint egy 2002-ben
elfogadott törvény értelmében genetikai vizsgálatot csak bűnügyi eljárás
keretében, továbbá egészségügyi terápiás kezelés vagy kutatás céljából lehet
végezni. A most elfogadott és évente korrigálható jogszabály éppen azt
garantálja, hogy ezek az adatok ne kerüljenek illetéktelen kezekbe. A törvény
egyértelműen meghatározza a hozzáféréshez való jogosultságot: a páciensen és az
orvoson kívül még a hozzátartozók is csak speciális esetben tudhatják meg a
vizsgálat eredményét.

„Mi, kutatók például egy adott személy DNS-ét vizsgálva csak a kódot ismerhetjük
meg, és nem tudjuk azonosítani a vizsgált személyt” – fogalmazott Falus András.
Hozzátette továbbá: a biztosítók eddig is kérhettek – bármiféle vizsgálat nélkül
– genetikai információkat az ügyfelektől, például érdeklődhettek a családon
belüli örökletes beteg­sé­gekről (sőt, hasonló kérdések egy üzemorvosi vizsgálat
során is elhangoznak).

A professzor szerint azért is volt elengedhetetlen a humángenetikai törvény
megalkotása, mert ezzel lehetővé válik, hogy Magyarország bekapcsolódjon a
nemzetközi genetikai kutatásokba. Ennek ugyanis feltétele az ezzel kapcsolatos
adatok biztonságának garantálása.

„A közlekedésből véve az analógiát, eddig úgy tekintettek ránk nemzetközi
szinten, mintha az utainkon nem lenne érvényben a KRESZ” – jegyezte meg Falus
András. Hangsúlyozta, azért is fontos hazánk „felzárkózása”, mert a rohamosan
fejlődő genetika segítségével ma már számos betegségre való hajlam feltárható,
és ezek közül egyre többet – például a leukémia vagy a rák egyes fajtáit – nagy
hatékonysággal tudnak gyógyítani is.

„Ha én most a munkáltatók oldalán állnék, akkor nyilvánvalóan azt mondanám, hogy
az ügynek nagyobb a füstje, mint a lángja. Szakszervezeti szakértőként viszont
azt mondom: jobb félni, mint megijedni, hiszen a humánerőforrás-menedzserek
mindig hamarabb ébrednek, mint a munkavállalók” – jelentette ki lapunknak Migács
Tibor, a LIGA Szakszervezetek szakértői osztályának vezetője. Mint elmondta,
konkrétan attól tartanak, hogy ha ez ma még nem is gyakorlat, egy alkalmassági
vizsgálat során (vagy nagy értékű életbiztosítás megkötése esetén) levett
vérmintából bármikor kinyerhetőek genetikai adatok.” Azzal kapcsolatban, hogy az
elfogadott törvény éppen ezeknek az adatoknak a kezelését szabályozza, úgy
fogalmazott, hogy konkrét törvényi tiltás hiányában egy esetleges jogvita
kapcsán a bíró állásfoglalásától jelentős mértékben függene a per kimenetele.
„Azt szeretnénk, ha fel sem merülhetne az a lehetőség, hogy egy munkavállaló –
akár vélt vagy valós előnyök reményében – genetikai információkat szolgáltasson
saját magáról.”

Az Ombudsmani Hivatal szak­ér­tője, Sziklay Júlia szerint a helyzet nem annyira
súlyos, mint a híradásokból kitűnik, ugyanis az általános jogelvek, a nemzetközi
egyezmények és a hazai törvények megóvnak a genetikai adatokkal való
visszaéléstől. „Ugyanakkor, ha már ezen a területen – egyébként más
vonatkozásban megfelelő – törvény született, hasznos lett volna, ha a
munkáltatókkal és a biztosítókkal kapcsolatos kitétel belekerül. Nem értjük,
hogy ez az eredeti tervezetben szereplő rész – a genetikai adatok alapján
történő hátrányos megkülönböztetést tiltó szakasszal együtt – miért került ki
végül a szövegből” – fogalmazott.

„Több európai uniós dokumentum is megfogalmazza, fontos törvényi szinten
megtiltani, hogy bárkit genetikai adatszolgáltatásra lehessen kötelezni. Erre
most meg volt a lehetőség, de nem használtuk ki” – mutatott rá Kapronczay
Stefánia, a Társaság a Szabadságjogokért betegjogi programvezetője.

Tovább olvasná?

Ez egy cikk a hetilapból, amit online előfizetést követően belépéssel elér.

Vagy vásárolja meg a lapot az újságárusoknál.

Előfizetek

Belépek